Sore Bun.. lagi pada siap siap malming ya..
Salam hangat untuk keluarga..
Ingin share cerita yang barusan aku baca tentang Dek Ubii, penderita CRS (Congenital Rubella Syndrome) dimana Dek Ubii menderita bermacam kelainan kompleks (cerebral palsy, kebocoran jantung, perlambatan motorik, tunarungu berat) yang dibawanya sejak di dalam rahim karena Ibu Ubii terkena Rubella. Abjad R dalam singkatan TORCH. Agar direnungkan bersama, betapa pentingnya medcheck sebelum hamil. Biaya yg lebih sedikit jika dibandingkan apabila memiliki anak dengan kebutuhan khusus. Tidak bermaksud menyinggung siapapun, maaf Bunda.
Dan saya berdoa, agar kita semua dikaruniai putra putri yang sehat dan keluarga yang kuat. Aamiin
.
.
.
Halo, selamat pagi. Semalam aku bikin sharing tentang Ubii dan infeksi Rubella pada kehamilanku yang membuat Ubii lahir dengan Congenital Rubella Syndrome. Aku bikin di Instagram lalu aku link ke Facebook, ternyata susah dishare. Jadi aku upload ulang dengan caption tidak terpotong-potong ya
Kali ini mau share ttg Infeksi Rubella pada Ibu Hamil yg membuat Ubii lahir dg Congenital Rubella Syndrome (CRS) dg dampak bawaan yg kujembreng di gambar 👆
CRS adalah sekumpulan kelainan/gangguan kesehatan bawaan pada bayi akibat sang ibu terinfeksi Rubella virus selama kehamilan. Rubella ini adl 'R' nya dalam kelompok TORCH - sekumpulan infeksi yg berbahaya jika menyerang kehamilan krn bs menginfeksi janin juga 🙏
Rubella ditularkan lewat droplet (percikan dahak) penderita. Bisa juga lewat kontak langsung dg lendir atau ludah 💞
Infeksi Rubella bersifat self limiting disease yg artinya bisa sembuh sendiri. Infeksi ini TIDAK berbahaya kecuali jika kita sedang HAMIL. Jika ibu hamil terinfeksi, janin dpt terinfeksi pula melalui plasenta dan belum ada obatnya. Obat yg diberikan hanya bersifat meredakan gejala yg ditimbulkan saja 🙌
Gejala yg mungkin timbul adl: demam, nggregesi, mata berair, pusing, nyeri sendi, dan muncul skin rash (bintik2 merah di sekujur tubuh). TAPI, apakah seseorang terinfeksi Rubella hanya bs dipastikan dg cek darah. Nggak bisa hanya liat gejala krn kadang ada juga yg nggak keluar gejala kayak gitu dan gejala nya juga mirip dg rubeola (campak) & roseola. Jadi harus screening/cek darah ya 💉
Aku terinfeksi Rubella pada trimester 1 kehamilan Ubii dg gejala lengkap. Sayangnya, dokter kandungan mengira itu hanya gabagan/gatal2 sehingga malah resepin aku cari air kelapa. Aku pun saat itu masih buta dan gatau apapun ttg Rubella. Gesi sungguh odong demi dewa unch unch tayong 😂
Kelainan pada bayi yg bisa aja disebabkan oleh CRS adl: katarak, mikrosefali, tuli, kelainan jantung bawaan, pembesaran hati dan limpa, trombositopenia, retardasi/keterlambatan psikomotorik 😩
Ubii dapet 'kado' dari CRS mayan banyak krn aku terinfeksinya di trimester 1 which is the most essential time of pregnancy
Saat ini Ubii rutin fisioterapi utk kejar ketinggalan motoriknya, pakai hearing aids dan terapi mendengar utk belajar mendengar. Utk okupasi terapi sdg off krn sdg kejar progress motorik kasar atas anjuran dokter kami. Ubii jg tiap hari minum 3 macam obat utk mencegah/mengurangi kekakuan tubuhnya 👧
Aku selalu merasa aku ini orang sekolah, dlm arti aku mengenyam pendidikan sampai kuliah. Jadi harusnya nggak kudet-kudet amat yak. Nyatanya tetep aja aku buta & awam ttg Rubella. Ohmaigawd! 👀
That's why skrg aku suka ceritain Ubii (and of course her condition) spy temen2 tdk kecolongan seperti aku. Spy temen2 at least pernah dengar apa itu Rubella dan bisa mencegahnya. Spy temen2 bs prepare kehamilan yg sehat, seperti yg aku lakukan saat hamil adiknya Ubii 🙏
Temans, aku ajak kalian utk lebih care ttg kehamilan ya. Utk tmn2 yg akan menikah, skrg banyak lho pre-marital check up. Memang harganya jutaan. Tapi ini investasi. Investasi kesehatan calon anak kalian kelak. Lagian, buat resepsi megah & foto prewed aja mau keluar duit banyak. Masa buat cek kesehatan malah ogah 😭
Utk tmn2 yg ingin hamil, tdk ada salahnya yuk screening TORCH. Kalau ternyata kalian BELUM PUNYA KEKEBALAN TERHADAP RUBELLA/belum pernah terinfeksi, lanjutkan investasi kalian dg VAKSIN MMR (measles mumps rubella). Konsultasikan dg tenaga kesehatan. TAPI KALAU SUDAH HAMIL, JANGAN VAKSIN ya krn MMR tidak boleh utk
bumil ❌
Kenapa aku sebut investasi? Krn punya anak berkebutuhan khusus sangat mahal. Ya, aku ikut BPJS. Tapi tdk semua biaya tercover oleh BPJS lho. Atau kadang tercover tapi ribet padahal butuh cepat shg akhirnya pakai umum juga. Selain tantangan dana, tentu banyak tantangan lain spt support system, waktu, energi, kesabaran, dll 👻
Th 2013, aku bikin supporting group bernama Rumah Ramah Rubella. Ternyata banyak yg anaknya kayak Ubii. Sayang, blm ada data resmi jumlah bayi dg CRS di Indonesia. Pemerintah yuk kita data yuk!
Utk tmn2 yg punya anak CRS juga, please feel free to join Rumah Ramah Rubella. Kita bs sharing bareng dan tentunya mari kita do something utk edukasi sekitar kita. Edukasi jgn dijadikan beban ya. Kita bs cerita di sosmed yg mudah. Aku jg uda ga sanggup saat ini kl harus bikin seminar edukasi sesering dl. Maka aku pilih sosmed aja yg ngga membebani. At least kita sudah berbuat sesuatu utk meningkatkan awareness masyarakat Indonesia ttg Rubella 🙌
Aku suka bayangin, kelak kl Ubii sdh besar & syukur2 bs bicara (amin ya Tuhan), kl dia nanya ke aku, "Mami dulu ngapain dong biar anak2 lain sehat nggak lahir dg Rubella kongenital?" Aku akan bisa jawab bahwa aku melakukan sesuatu. And I invite you to do the same! ❤
Salah 1 bentuk kepedulian kita sbg ortu adl dg memberikan vaksin MMR pada anak2 kita. Kok bisa? Aku ceritain ya. Ini kisah nyata temenku di Karawang 😇
Temenku ini dl guru PAUD. Dia hamil masih ngajar. Ternyata ada muridnya terinfeksi Rubella dan nularin dia saat dia sdg hamil. Akhirnya dia terinfeksi juga & anaknya tuna rungu krn CRS. Masuk akal ya. Krn kita bs bayangkan namanya guru PAUD itu pasti banyak interaksi sama anak2. Mungkin bantu suapin, bantu seka umbel, etc. Dan balita terinfeksi Rubella itu juga hal yg biasa 👩*👦
Memang vaksin blm tentu bikin anak nggak akan kena Rubella. Tapi at least kita bs memperkecil peluang terinfeksi dg vaksin. Mungkin ada yg pernah dgr MMR bs sebabkan autisme, yuk googling ya. Itu HOAX. Buktinya pemerintah punya agenda menyediakan vaksin rubella gratis thn 2017 ini, semoga terealisasi ya. Kita doakan bersama 🙏
Penting jg utk kita ajarkan anak2 kita utk menutup mulut & hidung saat batuk/bersin. And of course, kita nya sendiri kl sdg hamil juga mari rajin cuci tangan dg air & sabun dg langkah2 yg bener 💞
Dg sharing begini, puji syukur, bbrp orang message aku cerita mereka abis screening & vaksin. Makasih banyak uda cerita. Aku seneng banget kl sharingku bs manfaat 🌈
Utk tmn2 yg punya anak sehat, selain mari tau ttg Rubella, yuk kita participate ciptakan lingkungan yg lbh ramah utk anak2 berkebutuhan khusus yuuuukkk cuuusss eaaaa 😜
Ubii sering amat ditunjuk2 alat dengarnya yg di kepala lalu dikatain budeg. Atau ditunjuk kursi rodanya dikatain cacat. Puji syukur aku udah kebal. Mungkin ini efek menguatkan hati krn baca2 komen2 ganas para fans dede illy 😂 (gak nyambung!). Tapi gimana ibu2 lain? Blm tentu mereka se-EGP aku. Banyak loh temenku yg jd murung krn anaknya dikata-katain cacat, budek, aib, karma ortu, etc 😩
Jadi mari kita jaga lisan dan pandangan mata kita. Kl penasaran, tanya aja itu anaknya kenapa lalu kasih semangat. Jangan bilang "Wah kasihan ya" krn kami nggak minta dikasiani kok gengs 😁
Sekalian jg mari kita stop penggunaan kata cacat, autis, budeg, etc utk konteks becanda yuk ah. Becanda yg lain kan masi banyak sis 😛
Jika anak2 kita punya teman berkebutuhan khusus, ajarkan mrk utk tdk membully. Tanamkan bhw sama-sama ciptaan Tuhan kok, yuk ditemenin, yuk dibantuin kl dia kesusahan jalan etc. Seperti ituh 😘
Nah sebaliknya, utk tmn2 yg punya anak berkebutuhan khusus, kita harus semangat, jangan gampang tersinggung. Perbanyak cemilan dendeng batako & granat stroberi dijamin hati tegar. Plis JANGAN sedikitpun malu atas kondisi anak kita. JANGAN YA 🍓
Kayanya itu aja deh yg aku share malam ini. Kl besok aku ulang2 lagi share ttg rubella dan special needs, semoga ga bosan krn I wanna do something about it 🙌
Btw, aku menyambut baik ajakan utk berbagi ttg ini. Baik di WhatsApp & acara offline. Tapi selama cocok waktunya ya. Maklum ada 2 bocils. Lagian aku suka sibuk mantengin akun gosip pun :v
Cerita2 ttg Ubii banyak aku tulis di blog, bisa mampir aja ke Diari Mami Ubii yah 👩🏻*💻
Untuk tahu lebih lengkap tentang Rubella, bisa mampir ke album pamflet edukasi Rubella dari Rumah Ramah Rubella ini https://www.facebook.com/pg/RumahRam...05086696401754
Much love! 💞
Grace Melia
.
.
.
End sharing..