Menuangkan Isi Hati

Halo, bunda. Salam kenal. Sebenarnya saya termasuk member yang sudah lumayan lama tau situs ini, saya pertama gabung antara tahun 2016-2017. Tapi dulu itu saya hanya silent reader saja, benar-benar tidak pernah nimbrung, hanya membaca thread dan komentar orang-orang.
Lalu saya sempat tidak aktif beberapa lama. Baru-baru ini saya baru teringat lagi dengan situs ini, tapi saat saya mau log in, saya lupa akun saya yang lama. Jadi saya buat akun baru.

Ini pertama kalinya saya membuat thread, isinya tentang keluh kesah saya dan apa yang saya rasakan. Semoga bunda semua berkenan membaca. Kalau tidak, pun tidak apa-apa. Saya menulis ini sebagai media sharing saja.

Anak kami satu-satunya, selanjutnya akan saya sebut Ah Boy (Hehehe, seperti Chinese Singapore ya, suka menyebut anak mereka Ah Boy/Ah Girl), lahir tahun 2012 dalam kondisi prematur. Terdiagnosa PJB (Penyakit Jantung Bawaan) - diagnosa 1. Sehingga harus stay di NICU dan menjalani operasi jantung beberapa hari setelah lahir. Total untuk mengoreksi PJB adalah 3 kali operasi.
Dalam serangkaian pemeriksaan, ditemukan bahwa Ah Boy juga mengalami yang namanya Sickle Cell Disease (SCD) - diagnosa 2, dimana penyakit ini menyebabkan darah yang diproduksi di tubuh Ah Boy tidak berbentuk bulat seperti yang kita tau, tapi berbentuk sickle (sabit). Dan SCD ini menyebabkan Anemia, disebut Sickle Cell Anemia.

Dari 3 operasi itu, semuanya mengalami pecah pembuluh darah dan berakhir dengan pendarahan. Dokter pun penasaran, apa sebenarnya yang memicu kondisi tersebut. Dan setelah diselidiki lebih lanjut, kami sampai kepada diagnosa penyakit genetik yang disebut dengan Ehlers-Danlos Syndrome tipe IV atau disebut juga vascular Ehlers-Danlos Syndrome, disingkat vEDS - diagnosa 3. vEDS ini singkatnya cenderung menyerang pembuluh darah dan organ dalam yang bisa menyebabkan ruptur (pecah) atau bahkan terbelah (dalam kasus yang sangat parah) dan mengakibatkan pendarahan yang mengancam jiwa.
Ehlers-Danlos Syndrome memiliki 13 tipe berbeda dan vEDS disebut sebagai tipe yang paling serius.
Selama hidup, Ah Boy sudah berkali-kali mengalami pecah pembuluh darah dan organ. Seringnya ruptur paru akibat batuk, karena batuk ini agak sulit dihindari.

Penderita Ehlers-Danlos Syndrome (EDS) juga umum terdiagnosa penyakit-penyakit lain yang berhubungan dengan EDS, seperti gangguan pencernaan, gangguan irama jantung, gangguan imun dan lain-lain. Yang mana tidak ketinggalan dialami oleh Ah Boy.

Sekarang, setiap kali operasi, wajib ada ahli bedah vascular.

Maaf, bun.. Jadi seperti memberikan kuliah, penjelasannya terlalu panjang. Hehehe.

Setelah beberapa diagnosa di atas, seiring waktu, muncul diagnosa-diagnosa lain yang membuat saya dan suami down terus menerus. Kami seperti tidak diberikan waktu untuk bernapas. Baru dapat diagnosa baru, tidak lama kemudian dapat diagnosa baru lagi, begitu terus selama bertahun-tahun. Kami harus terus belajar dan menyesuaikan diri dengan keadaan. Tahun 2020, Ah Boy didiagnosa Kanker darah tipe Acute Myeloid Leukemia (AML). Kami sedih sekali.

Sebenarnya, setelah kami cari-cari informasi, beberapa penyakit bisa "diperbaiki" dengan prosedur transplantasi sumsum tulang (bone marrow transplant/BMT). Tapi untuk Ah Boy, ada beberapa resiko yang fatal yang mungkin terjadi, dan setelah kami konsultasi mengenai BMT kepada tim dokter kami, mereka menjelaskan kalau Ah Boy tidak memenuhi syarat untuk melakukan BMT. Karena BMT sebaiknya tidak dilakukan kepada orang-orang dengan penyakit jantung, masalah pembuluh darah, penyakit paru-paru, penyakit liver dan ginjal tertentu, dan lain sebagainya.
Padahal BMT bisa sangat membantu untuk "memperbaiki" Sickle Cell Disease dan terutama Kanker darah tipe AML ini. Tapi kami hanya bisa berserah.

Banyak diagnosa Ah Boy yang tidak bisa disembuhkan, kami dituntut untuk berdamai dengan keadaan ini seumur hidup.
Selain penyakit fisik, segala rasa sakit, rasa cemas dan trauma yang dia alami membuat psikologinya juga terganggu. Bukan barang langka kalau anak-anak di rumah sakit itu sering menangis dan mengamuk. Menurut dokter, itu adalah cara anak mengekspresikan rasa takut, bingung dan ketidaknyamanan mereka.
Saya pikir Ah Boy baik-baik saja, karena sejak kecil pun dia tidak pernah mengamuk atau menangis kencang, menangisnya hanya sebentar-sebentar saja dan cenderung mudah ditenangkan. Tapi ternyata setelah diselidiki lebih dalam, psikiater mengatakan Ah Boy memiliki gangguan cemas dan depresi. Saya dan suami kaget bukan main. Tim dokter pun bertambah satu; psikiater. Saya awalnya takut dan malu mengatakan kalau anak kami rutin konsultasi ke psikiater, "Masih usia segitu kok sudah depresi?", saya takut kalimat sejenis akan berdatangan. Saya takut anak kami dijudge.
Tapi saya menyadari, apa yang anak kami lewati ini sangat luar biasa, melampaui banyak orang, mungkin juga melampaui anak-anak lain seusianya.

Ah Boy tidak pernah sekolah, selalu home schooling. Tidak punya teman, saudara sepupu semua jauh karena kami merantau.
Kami menghabiskan waktu di rumah sakit lebih banyak daripada di rumah sendiri.

Sekarang kami di rumah sakit lagi untuk kesekian kalinya. Ah Boy beberapa hari ini terlihat tidak semangat. Tidak banyak bicara dan hanya jawab sekedarnya kalau diajak ngobrol. Saya sedih sekali.

Yang ada di hati saya, saya selalu bertanya-tanya, "Kenapa saya? Kenapa anak saya?". Suami saya selalu bilang, "Kita ini keluarga terpilih, Tuhan sayang kita". Dan hal itu juga yang saya sampaikan kepada Ah Boy. Dulu Ah Boy pernah bertanya, "Kalau Tuhan sayang, kenapa Tuhan memberikan penyakit?". Dulu saya cuma bisa jawab, bahwa pikiran Tuhan tidak sama dengan pikiran manusia, kita tidak bisa mengerti jalan rencana Tuhan untuk kita.

Saya cuma berharap agar Ah Boy diberi umur yang Tuhan rasa cukup untuk dihabiskan bersama kami, orang tuanya. Karena Ah Boy adalah milik Tuhan, bukan milik kami seutuhnya. Biar Tuhan menjalankan rencana sesuai kehendak-Nya, dan bukan kehendak kami. Saya juga berharap suami saya dikuatkan dan dimudahkan segala pekerjaannya. Karena bebannya sebagai suami dan ayah pasti sangat besar, apalagi biaya medis itu luar biasa tinggi sekali. Kami masih dimampukan sampai hari ini, sungguh luar biasa.
Dan harapan untuk diri saya sendiri, semoga saya juga diperluas lagi sabarnya, jangan sering sedih, agar tidak transfer rasa sedih ke Ah Boy. Dan selalu ikhlas atas apapun rencana Tuhan bagi keluarga kami.
Amin..
Mohon aminkan harapan-harapan saya di atas, ya.. Bunda-bunda yang membaca ini.

Akhir kata, maaf atas thread yang sangat panjang ini. Dan maaf kalau tidak berurut dan tidak begitu rapi penulisannya, karena diketik di HP
Terima kasih untuk semua yang sudah membaca sampai ke bawah sini. Kalian semua luar biasa dan doa terbaik saya untuk kalian semua!

 

 

Gpp, bund. Curhat aj disini biar lega. Sy selalu salut sm ortu spt2 bunda dn suami. Ngurus anak yg sering sakit spt it ga gampang. Sgt menguras tenaga, waktu dan biaya. Kalian ttp berjuang dn tdk menyerah. Respek bgt.

Wajar ah boy merasa depresi. Anak sekecil dia hrs menjalani operasi. Org dewasa aj kdg takut atau sakit. Tp semakin dia besar dia akan mengerti hal it semua.

Ga ad yg bs sy lakukan selain sgt berharap yg terbaik utk bunda, suami dan ah boy.

 

 

Semangat bunda crystaline! Salam kenal.

Saya salut sama bunda, saya doakan semoga ananda ah boy diberikan kekuatan,iklas dan sehat2 terus. Amiin2.

Kalau saya pribadi suka lihat cerita2 atau pengalaman orang lain yg menginspirasi. Mungkin bunda bisa cari komunitas/forum2 yg mengalami hal yang sama spt yg bunda alami. Siapa tau bisa sedikit melegakan dan membantu.

Semangat terus bunda! I feel you and proud of you.

 

 

Hai, bunda Lisa. Terima kasih ya, sudah membaca sampai habis.

Benar, bun. Sulit sekali merawat anak yang medically complex. Banyak yang harus dikorbankan. Mengorbankan kesenangan pribadi untuk anak, agar bisa mendapat perawatan terbaik.
Menyerah bukan pilihan, bun. Ini jalan yang sudah ditentukan.

Iya, bun. Saya pernah kena Covid dan meriang 2 hari saja rasanya mau menyerah. Sampai hari ini sudah belasan operasi dijalani, jadi Ah Boy sudah mengerti. Saya selalu jujur dan menjelaskan sebisa mungkin, kenapa dia harus begini, harus begitu.

Terima kasih banyak bunda, atas doanya

---------- Post added at 11:30 ---------- Previous post was at 11:29 ----------

Hai, buda Indri. Salam kenal!
Amin... Terima kasih atas doanya, bunda.

Hehe, saya juga kok, bun. Saya belum sempurna dan masih cengeng. Mudah-mudahan semakin kuat dari hari ke hari.
Surprisingly, saya ada ketemu forum Ehlers-Danlos Syndrome, isinya ada anak-anak juga. Tapi Ah Boy belum mau kalau ikut Zoom meeting, mungkin dia malu karena jarang interaksi dengan anak-anak lain. Semoga nanti-nanti bisa mau.

Terima kasih banyak, bunda!

 

 

Bunda hebat, kenapa bunda, kenapa ah boy, kenapa suami bunda, krna bunda ah boy dan suami yg kuat yg mampu dan yg bisa. Sy ngebayangin aja ga kebayang bund jika dlm posisi bunda, semoga bunda sekeluarga bisa segera keluar dari segala yg membebani.

Maaf bunda kalau boleh tau, bunda sudah punya anak lg atau masih ah boy aja?

 

 

Amin, amin.. Terima kasih banyak ya, bunda. Suami juga sering bilang begitu. Kita keluarga terpilih..
Sangat berat rasanya.

Masih Ah Boy saja, bun.. Anak satu-satunya sampai hari ini.

 

 

Ah boy skrng usia ny brp, bun?

Bunda kuat, bunda hebat.

 

 

Usianya 10 tahun, bun.
Terima kasih banyak, bunda.

 

 

Halo bunda...ah boy 10tahun ya bun. Apa boleh ah boy diajak main, misal ke pantai, camping atau playground? Biar merasakan main dan liburan bareng keluarga bun, merasakan dunia istilahnya. Maaf bunda, sekedar saran saja. ��

Saya gak kebayang kalau ada di posisi bunda, semoga bunda dan keluarga selalu bahagia dan dalam lindunganNya. Amin2 YRA. Semangat terus ya bunda hebat.

 

 

Halo, bunda. Iya, usianya 10 tahun, bun.
Sebenarnya boleh saja, bun. Tapi dia cepat lelah, dan memakai kursi roda kalau di luar, jadi kalau ke playground pun tidak bisa main banyak permainan. Kalau ke tempat lain tidak bisa pagi atau siang² yg banyak mataharinya, karena ada Autoimun juga, bun.. Kalau terlalu banyak kena sinar matahari bisa flare up Autoimunnya.
Jadi agak sulit, bun.. paling mentok ke mall, yg tempat² tertutup.

 

 

Oo..ia ya bun. Gpp, ke mall juga. Mengenai psikolog/psikiater yg bunda sebut juga sepertinya good idea bun, apajah sudah dimulai sesinya?

Anak saya laki2 usia 13thn, ga gitu suka main outdoor dan introvert, hiburan dia salah satunya main game ol bersama teman2nya. Mungkin ahboy bisa juga main game ol ketemu orang baru di dunia maya.

Semangat terus bun, saya doakan bunda dan keluarga diberikan kekuatan dan kebaikan selalu...aamiin��

 

 

Semangat terus dan doa terbaik untuk keluarga bunda Crystaline. Gabisa berkata2 lagi... ��
Andai kenal, saya pasti ajakin anak main kesana...paling nggak jadi temen main ahboy

 

 

Sudah dimulai sejak lama, bun. Ada konsumsi obat dari psikiater juga, jadi tambah panjang daftar obatnya.

Saya pengen suruh main game online, tapi hari-harinya sibuk nahan sakit aja bun. Badannya sakit terus seharian, mau tidur aja susah jadi aktifitas lain itu dia gak semangat.

Amin.. Terima kasih ya bun, atas doanya. Doa baik kembali kepada bunda sekeluarga, amin..

---------- Post added at 23:36 ---------- Previous post was at 23:34 ----------

Amin.. Terima kasih bunda Sheldon. Bunda masih aktif ya disini.. Saya kayaknya dulu sering lihat bunda disini.

Terima kasih ya, bun.. Terharu sekali.
Anak bunda apakah seumuran Ah Boy juga?

 

 

jd tiap harinya menahan sakit bund? Sy kira hanya lemes aja dan rentan sakit, dan kesakitan kalau lg drop aja bunda bagian apa yg dirasa sakitnya ktanya bund?

 

 

Sakitnya setiap hari, setiap saat, bun. Jadi memang rasa sakitnya akan ada terus²an, obat cuma bantu meringankan sakitnya aja, tapi gak menghilangkan rasa sakitnya 100%.

Sakitnya di seluruh badan bun, terutama di sendi². Jadi sakit di tulang²nya, seharian itu variasi ada aja sakitnya misal sakit kepala, sakit perut. Sering sakit di dada juga, bun.

Mual, muntah juga. Padahal sudah rajin konsumsi anti sickness tapi mual muntahnya gak membaik.
Kalau lagi bad day, dalam sehari bisa ada serangan berturut² , asthma, kejang bahkan sering tiba² pingsan karena berbagai alasan (ini auto ke UGD).
Sibuk ngecekin gula darah juga, takut terlalu drop.

Banyak yg harus diperhatikan. Makanya kalau di rumah, saya sibuk bolak balik chat dokter A, B, C sesuai gejala. Kadang langsung disuruh ke UGD. Mau suruh anaknya aktifitas juga bingung, terbatas sekali bun yg bisa dilakukan.