Forum Ibu Hamil dan Kehamilan Daftar di IbuHamil.com untuk ikutan diskusi seputar kehamilan

  Forum Ibu Hamil dan Kehamilan > Misc Stuff > Ngobrol Apa Saja

Selamat datang di IbuHamil.com, sebuah forum seputar kehamilan. Untuk bertanya atau diskusi dengan bumil lain, silakan bergabung dengan komunitas kami.
  #1  
Old
MomS B...   TS 
 
Posts: 437
Default Kisah Annabella-Pfeiffer Syndrome

Sabar adalah kata yang ringan diucapkan namun sulit untuk diaplikasikan.tidak semua orang bisa menerima dengan ikhlas penetapan Tuhan beriring dengan hikmahnya.
Illona dan suami berasal dari Pekanbaru – Jakarta dan tinggal di Amerika. Putri mereka Annabella atau Bella menderita Pfeiffer Syndrome type 2. Sindrom ini adalah kelainan genetik yang ditandai dengan fusi prematur tulang terntentu pada tengkorak (craniosynostosis). Fusion awal ini mencegah tengkorak tumbuh secara normal dan mempengaruhi bentuk kepala dan wajah. Sindrom Pfeiffer juga mempengaruhi tulang di tangan dan kaki.
Bella terlahir dengan keadaan mata yang besar, langit-langit mulutnya terbelah membentuk hati sehingga Bella hanya bisa meminum susu yang disalurkan melalui selang yang disambungkan di perutnya.
Ia juga terlahir buta, memiliki bentuk telinga yang sempurna tapi tidak memiliki lubang telinga. Dulu Dokter memperkirakan jika bayi lucu ini tidak akan bertahan hidup dengan lama.

Bella juga didiagnosa Sleep Apnea. Jadi ketika bia tidur, ia hanya bernafas 2 sampai 3 kali dalam satu menitnya, bahkan kadang tidak bernafas sama sekali. Itulah sebabnya ventilator selalu menempel pada gadis yang lucu itu.

Tapi sekarang Bella sudah berusia 4 tahun!

Mukzizat datang padanya ketika Bella berusia 1 tahun tiba-tiba ia dapat melihat. Bahkan dokter kebingungan menjelaskannya.

Kedua orang tua Bella sangat sabar menghadapi cobaan dan tidak mengenal kata lelah untuk terus mengajari putri semata wayangnya itu.

Ditahun kedua, Bella dipasangkan alat khusus untuk membuatnya ‘bicara’. Dokter sempat heran dan kebingungan pasalnya mereka mendiagnosa Bella tidak akan dapat bicara karena tidak ada udara yang keluar masuk didalam tenggorokannya.

Kembali, Tuhan menunjukan mukzizatnya. Bella kecil dapat berbicara meskipun sulit dimengerti.

Melalui akun Instagramnya @illonaillonalona terus membagikan perkembangan Bella.

Kini anak yang diperkirakan dokter tidak akan bertahan hidup itu sudah pandai bershalawat dan penggemar berat Maher Zain!

Bella juga mulai belajar berjalan menggunakan alat bantu khusus untuknya dan dapat membaca layakng ya anak pada umumnya meskipun baru beberapa kata.

Illona berpesan sebagai orang tua harus menerima apapun keadaan anaknya, mencintai dan terus mendukung.
 
Attached Thumbnails
Kisah Annabella-Pfeiffer Syndrome-fb_img_15073395302475002.jpg   Kisah Annabella-Pfeiffer Syndrome-images.jpg   Kisah Annabella-Pfeiffer Syndrome-download.jpg  

Thread lain yang berhubungan:
  #2  
Old
siskay...
Non-aktif
 
Posts: 1,229
 
semoga buah dari kesabaran bunda menjadi pahala yang tak ternilai dihadapan Allah dan semoga dede bella bisa cepet sehat dan menjadi anak yang berbakti

 
  #3  
Old
Harda2...
 
Posts: 260
 
Inshaa Alloh, bella mjd ladang amal utk org tua nya. ^_^ aamiin
 
  #4  
Old
Embun ...
 
Posts: 37
 
Saya ngikutinya di ig..
Tapi anaknya pintar kan ya..
Udah bisa baca tulis.
Ceria lagi.. seneng lihatnya..
Kelak wajahnya bisa operasi kan? (Maaf kurang tau juga, soalnya ga berani nanya. Lagian ibunya kayaknya galak, pernah baca di igsnya dia bilang gak usah tanya2 lagi penyakit dan alat2 anaknya,kalau mau tau lihat blognya aja atau scrol kebawah .. capek jawabnya katanya. Yah, mungkin memang beliau capek ya.. Kalo ibunya adam fabumi lebih ramah).
 
  #5  
Old
Alin u...
 
Posts: 2,250
 
Di uji dengan anak..... adalah ujian yg membuktikan betapa sayang nya Allah kepada orang tua itu....
Sabarrrr.... mungkin mudah di ucapkan... tapi sulit banget di laksanakan....

Anak yg "berbeda" ... dia adalah spesial.....
Semoga jadi ladang pahala nanti di akhirat...
Bella cantik dari dalam....
Terus berjuang bella sayang...
 
  #6  
Old
MomS B...   TS 
 
Posts: 437
 
Amin Allahumma amin...
 
Silakan daftar untuk menulis pesan :-)


Topik yang mirip
Thread Thread Starter Forum Replies Post Terakhir
Ini kisah Q mana Kisah mu -- Diskusi Umum 1
baby blues syndrome -- Ngobrol Apa Saja 5
baby blues syndrome -- Diskusi Umum 4
Down Syndrome -- Diskusi Umum 86
Komunitas Down Syndrome -- Ngobrol Apa Saja 15


Zona waktu GMT +7. Waktu saat ini adalah 08:47.


IbuHamil.com - Forum Informasi Kehamilan
Forum diskusi kehamilan dan komunitas ibu hamil terbesar di Indonesia
© 2024 IbuHamil.com