Living with Thalassemia

Halo bun, apa kabarnya? Smoga selalu sehat2 ya
Saya disini mau berbagi sedikit pengalaman tentang sebuah penyakit, nmanya Thalassemia

Sngkatnya, Thalasemia adl penyakit yg menyebabkan kurangnya HB (hemoglobin) shg pmbentukan sel drah merah jd trhambat (smoga tdk slah membri pnjelasan) lengkapnya bs bunda cari di Google

Nah bun, sy punya adik lki2 yg skrg usianya 16 tahun, sdh divonis Thalassemia sekitar 1 thun yg lalu.. Pnyakit Thalassemia yg diderita adik sy adl Thalassemia beta mayor yg mmbuat adik sy hrus mlakukan transfusi darah scra rutin, dan jg harus melakukan penyuntikan utk mengeluarkan tmpukan zat besi yg mengendap dlm organ sprti jantung, penyuntikan adik sy msh 2 kali sminggu, yg lbh parah bisa 5 kali seminggu
sbnarnya penyakit ini gk terlalu mngganggu kegiatan sehari2, tapi adik sy gk bs melakukan pkerjaan berat krn tubuhnya gmpang lelah dn trjadi mimisan
Shg sy harus membrikan surat kterangan dr doker agar adik sy dibebaska dr kgiatan piket, praktik olahraga dn kerja bakti di skolahnya

Awal2 tau penyakit ini, adik sy sempat stress krn transfusi dan pnyuntikan yg harus rutin di lkukan, tp smakin lama dia mulai trbisa
Utk obatnya sndiri, smpe skrng blm ada bun, jd bs dibilang pnyakit ini adl pnyakit seumur hidup..
Adik sy dan kluarga sdh mulai trbiasa dgn kgiatan rutin, dn kluar msuk rumah sakit sdh tdk lg jd beban utk adik sy, sy cma bs doakan smoga adik sy membaik, stdknya bs mngurangi frekuensi transfusi dn pnyuntikannya

Buat bunda, tdk ada slahnya mewaspadai Thalassemia krn ada kasus janin yg sdh menginap Thalassemia sejak dlm kndungan shg hrus mlakukan transufsi sejak dlm kandungan dan stelah dilahirkan

Keep healthy bunda!

 

 

terimakasih sudah sharing di forum ini bunda Feliin...
semoga ada keajaiban untuk kesehatan adik bunda kedepanya,
sehingga harapan bunda sekeluarga terkabulkan, amin...


btw, apakah pada kasus ini bisa mengunakan fasilitas BPJS...?

 

 

Seperti Ummi Khanza, sy jg berharap semoga adanya mukjizat yg terjadi utk perbaikan kesehatan adiknya bunda.

Terimakasih sdh sharing di sini Bunda Fellin....

 

 

Terimakasih untuk sharingnya ya bunda felin.. Seperti bunda2 diatas, saya juga berharap terjadi mukjizat untuk adik bunda.. Jangan berhenti berdoa ya bunda.. Saya berharap yg terbaik untuk adik bunda & sekeluarga.

 

 

Terima kasih sharingnya bun, semoga ada keajaiban untuk adik bunda ya.

O iya bun, maaf saya mau tanya. Apakah secara fisik penderita thalasemia beta mayor berbeda dari orang kebanyakan? Apakah ada ciri tertentu sehingga keliatan kalo seseorang tersebut adalah penderita thalasemia bun?

 

 

Amiin, trmksh kmbali bunda.. trmksh utk doanya
sgt bisa bun, utk pnyakit2 sprt ini BPJS sgt brguna lohh

---------- Post added at 17:25 ---------- Previous post was at 17:24 ----------

Amiin, trmksh doanya bunda Neeta..
Iya bun, trmksh kmbali..

---------- Post added at 17:27 ---------- Previous post was at 17:25 ----------

Trmksh kmbali bunda Yumi..
Amiin, trmksh ya bunda..
Brdoa psti akn ttp kami lakukan

---------- Post added at 17:35 ---------- Previous post was at 17:27 ----------

Trmksh kmbali bunda Fara..
Ada bun, jd sy coba ksh info sdkt ya bun, Thalassemia ada 5 jenis bun..
Thalassemia beta mayor, beta minor, beta (yg ini sy lupa namanya wkwk), alfa mayor dan alfa minor bun..
Jd gk smua Thalassemia hrs rutin transfusi darah bun, trgantung Thalassemia jnis apa yg diderita..
Nah utk beta mayor sprti adk sy, ada ciri nya bun, dlu itu adk sya prutnya agak buncit dn matanya kuning bun, trs demam gk turun2 mkanya kita inisiatif utk bwa ke rs dn trnyata divonis Thalassemia bun, sjk itu adk sy rutin transfusi bun, dn sdh prnah operasi pngangkatan limpa krn prut buncit itu krn zat besi yg mnumpuk shg limpa membesar jd hrs diangkat bun..
Utk ciri shari2 mngkin kliatan bdannya agak kcil ya, tp bdan kcil gk mlulu brarti Thalassemia bun, bs krn kturunan atau pnyakit lain bun

 

 

Waaah, makasih banyak untuk infonya bun. Jadi menambah wawasan saya. Salam untuk adiknya bunda ya,, semangat terus pokoknya. Dan jangan pernah lupakan kekuatan doa bun #hugs

 

 

Sama2 bun Fara.. Mohon maaf klo pnjelasan sy trbatas.. hehe
Iya bun, nnt sy smpaikan slm dr bunda.. Trmksh bun Fara