Kelainan Kromosom pada Janin - Thanatopric Dysplasia

Replying to:

Selamat pagi Bunda,
Adakah bunda/keluarga/teman atau kerabat yg pernah didiagnosa kelainan kromosom pada janin yg seperti pernah saya alami?
Apakah kehamilan selanjutnya tetap terkena kelainan lagi atau normal?

Maret 2017, usia kandungan masuk 20 minggu dokter tiba2 menyatakan bayi saya kakinya patah didalam, dan terkena thanatoporic dysplasia, yaitu kelainan kromosom yg menyebabkan janin menjadi kerdil dan tidak berkembang organ dalamnya.
Kata dokter, saat itu dia hidup hanya karena ada dibadan mamanya, kemungkinan meninggal didalam saat kandungan saya usia 8bulan.
Kalaupun ada miracle, mukzizat berhasil lahir, hanya bertahan beberapa jam saja
Waktu itu saya histeris, karena usg sebelumnya tidak ada indikasi apa2, baby selalu dinyatakan sehat.
Saya cari second opinion, third opinion..
Sampai akhirnya di rumah sakit khusus kelainan janin (gulardi center).
Tidak ada obat kata mereka, ini kelainan langka dunia.
Dr 50ribu kelahiran perhari didunia ada 2 kemungkinan yg lahir seperti ini.
Di Indonesia setahun paling banyak adalah 1, jadi jarangg sekali..
Solusi dr dokter adalah dikembalikan ke keluarga.
Mama saya, mertua, suami, semuanya meminta saya mau untuk mengeluarkan janin secara induksi saat itu juga.
Saya waktu itu merasa sedang melawan dunia, sendirian.
Saya maunya kasih kesempatan hidup baby saya terserah dia selesai sampai kapan.
Tapi semua ketakutan, takut saya yg kebawa sama baby nya.
Akhirnya dengan berat hati saya ikuti kemauan mereka..
Baby saya kuat, rahim saya kuat. Baby ga mau masuk ke jalan lahir padahal sudah proses induksi dr vagina, dan infus.
Sakitnya jangan ditanya.. Mulai induksi hari selasa, baby lahir normal hari sabtu.
Tidak boleh di cecar.. Kata dokter sayang di cecar, baby nya ga ada, tapi perut luka
Dan saya pun gak mau cecar, tiap saya kesakitan, saya bilang sama baby, "tahan ya nak, yg kuat, kamu aman diperut mama"
Alamiah makin sakit saya akhirnya ngeden..
Pas ngeden selalu perang batin, antara pengen ngeden dan hati teriak, jangan ngedenn dedenya lebih aman didalam perut!
Sudah ah jadi nangis lagi kan..

Saat ini saya hamil lagi bunda..
Kata dokter kemungkinan berulang kejadiannya 50persen.
Sempet disuruh sama dokter cek kromosom suami istri untuk dilihat kromosom siapa yg bermasalah..
Tapi habis itu ga ada solusi, padahal harga sekali cek 1 orang seharga motor baru. Pake dolar pula..
Saran dari dokter pun drpd nanti setelah tau jadi salahsalahan, lebih baik uangnya dipakai untuk kebutuhan nutrisi janin.
Olahraga, postive thinking, lilahi ta ala.
Kita akhirnya mutusin ga cek kromosom..
Suami saya langsung stop rokok.
Kita bedua memperbaiki diri..
Berdoa..
Dulu karena mual muntah saya juga males2an makan, maunya nyari yg gak gampang bikin muntah.
Sekarang meski muntah2 saya tetep hajar sayur..
Tapi postive thinking rasanya sulit sekali, saya ketakutan..
Ada yg aneh sedikit sama apa yg saya rasakan, saya takut.
Saya bilang sama suami, kalau kejadian lagi saya disuruh aborsi (maaf kasar), saya bakal kabur dr kamu..

Bunda,
Sekali lagi pertanyaannya, apakah ada yg punya masalah sama seperti saya, tapi akhirnya anak kedua, ketiga normal??
Saya harap kehamilan saya kali ini dapat melahirkan anak yg bisa benar2 saya peluk.
Amin.

Replying to:

bunda, waktu terwna virus Torch, apa ada gejalanya sama tubuh bunda?

Replying to:

Sebelumnya aku turut berduka cita. Pasti rasanya separuh jiwa sudah menghilang ya.. tapi ayo lihat sisi positifnya, sekarang babynya tidak merasakan kesakitan lagi dan bisa beristirahat dari perjuangannya.
Untuk perihal kemungkinan terjadi hal yang sama kembali, aku pikir serahkan kepada Tuhan. Diagnosa dan prediksi dokter bukan hal yang mutlak terjadi, daripada terus mengkhawatirkan hal yang belum tentu terjadi, lebih baik terus berpositif thinking, walau di rasa sulit tapi lakukan hal itu setidaknya sebagai pesan untuk anda kepada anak anda kalau dia sudah tidak perlu mengkhawatirkan anda lagi, anda bisa dan anda akan memberikan adik adik yang sehat untuknya. .

Replying to:

Aku gatau bunda, apakah Sakit selama hamil pertama kemarin (sering flek sampai masuk 20 week, perut sering berasa kencang, sesak napas padahal aku doyan jogging sebelum hamil tapi pas hamil gulingan badan aja ngos2an,dan oh ya.. Setiap makan langsung keluar jadi BAB encer) merupakan gejala torch.
Kata dokter, Torch itu ditularkan nya kaya melalui udara (flu), makanan mentah kaya lalap2an, hubungan badan suami istri.
Kalau suaminya udah ada torch, istri bisa tertular, pingpong bun gitu bun.
Jadi kalo diobatin harus suami istri juga.

---------- Post added at 19:22 ---------- Previous post was at 19:16 ----------



Aku baca komentar bunda Happywife sama suami, dan kita terharu.
Terima kasih bunda penguatannya..
Terima kasih.

Replying to:

Selamat pagi Bunda,
Adakah bunda/keluarga/teman atau kerabat yg pernah didiagnosa kelainan kromosom pada janin yg seperti pernah saya alami?
Apakah kehamilan selanjutnya tetap terkena kelainan lagi atau normal?

Maret 2017, usia kandungan masuk 20 minggu dokter tiba2 menyatakan bayi saya kakinya patah didalam, dan terkena thanatoporic dysplasia, yaitu kelainan kromosom yg menyebabkan janin menjadi kerdil dan tidak berkembang organ dalamnya.
Kata dokter, saat itu dia hidup hanya karena ada dibadan mamanya, kemungkinan meninggal didalam saat kandungan saya usia 8bulan.
Kalaupun ada miracle, mukzizat berhasil lahir, hanya bertahan beberapa jam saja
Waktu itu saya histeris, karena usg sebelumnya tidak ada indikasi apa2, baby selalu dinyatakan sehat.
Saya cari second opinion, third opinion..
Sampai akhirnya di rumah sakit khusus kelainan janin (gulardi center).
Tidak ada obat kata mereka, ini kelainan langka dunia.
Dr 50ribu kelahiran perhari didunia ada 2 kemungkinan yg lahir seperti ini.
Di Indonesia setahun paling banyak adalah 1, jadi jarangg sekali..
Solusi dr dokter adalah dikembalikan ke keluarga.
Mama saya, mertua, suami, semuanya meminta saya mau untuk mengeluarkan janin secara induksi saat itu juga.
Saya waktu itu merasa sedang melawan dunia, sendirian.
Saya maunya kasih kesempatan hidup baby saya terserah dia selesai sampai kapan.
Tapi semua ketakutan, takut saya yg kebawa sama baby nya.
Akhirnya dengan berat hati saya ikuti kemauan mereka..
Baby saya kuat, rahim saya kuat. Baby ga mau masuk ke jalan lahir padahal sudah proses induksi dr vagina, dan infus.
Sakitnya jangan ditanya.. Mulai induksi hari selasa, baby lahir normal hari sabtu.
Tidak boleh di cecar.. Kata dokter sayang di cecar, baby nya ga ada, tapi perut luka
Dan saya pun gak mau cecar, tiap saya kesakitan, saya bilang sama baby, "tahan ya nak, yg kuat, kamu aman diperut mama"
Alamiah makin sakit saya akhirnya ngeden..
Pas ngeden selalu perang batin, antara pengen ngeden dan hati teriak, jangan ngedenn dedenya lebih aman didalam perut!
Sudah ah jadi nangis lagi kan..

Saat ini saya hamil lagi bunda..
Kata dokter kemungkinan berulang kejadiannya 50persen.
Sempet disuruh sama dokter cek kromosom suami istri untuk dilihat kromosom siapa yg bermasalah..
Tapi habis itu ga ada solusi, padahal harga sekali cek 1 orang seharga motor baru. Pake dolar pula..
Saran dari dokter pun drpd nanti setelah tau jadi salahsalahan, lebih baik uangnya dipakai untuk kebutuhan nutrisi janin.
Olahraga, postive thinking, lilahi ta ala.
Kita akhirnya mutusin ga cek kromosom..
Suami saya langsung stop rokok.
Kita bedua memperbaiki diri..
Berdoa..
Dulu karena mual muntah saya juga males2an makan, maunya nyari yg gak gampang bikin muntah.
Sekarang meski muntah2 saya tetep hajar sayur..
Tapi postive thinking rasanya sulit sekali, saya ketakutan..
Ada yg aneh sedikit sama apa yg saya rasakan, saya takut.
Saya bilang sama suami, kalau kejadian lagi saya disuruh aborsi (maaf kasar), saya bakal kabur dr kamu..

Bunda,
Sekali lagi pertanyaannya, apakah ada yg punya masalah sama seperti saya, tapi akhirnya anak kedua, ketiga normal??
Saya harap kehamilan saya kali ini dapat melahirkan anak yg bisa benar2 saya peluk.
Amin.

Replying to:

Sama sama bu, aku tidak tahu banyak masalah yang anda hadapi sebelumnya karena pada dasarnya aku memang tidak tahu banyak soal kelainan genetic tersebut, yang bisa kuberikan adalah mendukung dan membuat anda melihat dari sisi yang berbeda serta membantu anda untuk lebih positif lagi. Nikmati saja kehamilan saat ini nggak usah mikir perkataan dokter, biarlah kekhawatiran kemarin menjadi kekhawatiran kemarin, agar kita bisa menikmati hari-hari ke depannya.

Replying to:

sabar bund saya jga pernah alamin gimana rasanya kehilangan debay,,dlu anak saya pertama prematur pas 6bln bund,,usg sebelom2nya semua bagus gk ada yg salag,,gk tau pas usia segitu tiba2 mules blom sempat dibawa ke rs udah lahir di dlm mobil bund,,smpe rs debay dh gk ketolong lgi,,kta org2 sih mungkin ada virus torch'nya,,tpi menurut dspog keguguran di kehamilan pertama itu tdk psti apa penyebabnya,,sya pun cma positif thingking tnpa cek torch ato apapun,,maaf bund gk bnyak membantu,,tpi Insya Allah anak yg meninggal sbelom balik kelak menjadi penolong kedua ortunya di akherat,,,aamiin
semangat bundsaaay,,don't forget to possitive thingking,,,

Replying to:

Iya bunda happywife,
Sayanya Lagi berusaha cari cara buat keep positive thinking,
Dan makin sulit, karena larangan dokter buanyakkk sekali. Jd makin ga santai jalaninnya.
Extra extra extra hati2, double check.
Hehe.
Mudah2an saja meski sulit, saya tetap bisa jalanin, toh biar ga jadi penyesalan lagi.
Bunda anaknya sudah berapa?

---------- Post added at 21:14 ---------- Previous post was at 21:10 ----------



Yg di pp nya bunda berarti anak kedua kah?
Berapa lama bunda penantian dari kejadian pertama?
Waktu kehamilan pertama, sering flek juga??
Iya bunda, lagi sering2 usaha positive thinking.
Yoga ala2, buang napas tarik napas terus tanamkan di di memory "anak saya sehat, janin saya sempurna".

Replying to:

Saya juga bun.. usia 20w dokter menemukan tulang paha pendek lalu dirujuk ke dokter fetomaternal dam disitulah bayi saya di vonis thanatoporic displasia. Dokter jg ksh tau kemungkinan yang terjadi pada bayi saya bisa meninggal dalam kandungan ataukah bisa lahir hanya bertahan beberapa jam, apalagi saya masuk polihidramnion yang memperparah kondisi bayi.. Dokter pesan kalo merasa gerakan bayi berkurang, ibu sesak napas atau ada pendarahan disuruh langsung ke igd.. Usia 29w waktu BAK di pagi hari ada keluar sedikit darah, saya langsung ke igd kata dktr sudah bukaan 1 dan bayi kekurangan oksigen.. Bsk paginya sekitar jm 9 sudah bukaan 4 dan dokter memutuskan untuk mengurangi air ketuban. Setelah air ketuban berkurang, hanya menunggu sekitar 1 jam sudah bukaan 9 dan akhirnya lahir normal.. Bayi saya cuma bertahan 4 jam (11.35 sampai 15.50) bun dan meninggal ketika saya sedang dikuret krn ada plasenta yang tertinggal di rahim. Jam 16.30 saya proses kuret dan jam 22.30 baru sadar dengan kondisi lemah karena sewaktu kuret jg terjadi pendarahan. Besok paginya saya baru di kasih tahu suami dan dia sedang mengurus pemakaman anak kami. Kata suami sewaktu nafas bayi mulai melemah, dokter ksh 2 pilihan 'jika tiba2 hilang nafas apakah mau diupayakan bernafas ataukah mau direlakan saja'.. Pilihan yang berat bund, ayah mana yang rela membiarkan anaknya pergi. Tapi kalau toh diupayakan pernafasan, kasian bayinya yg msh kecil dan tulang dada yang masih rapuh. Akhirnya dengan pertimbangan banyak pihak termasuk adik ipar yang adalah seorang dokter anak, diputuskan utk direlakan saja jika memang sudah tak bernafas. Saya sudah ikhlas jika harus ditinggalkan anak saya, tapi sy msh blm ikhlas gk bsa gendong atau bahkan pegang tangannya. 7 bulan selalu sama2 saya tpi ketika dia pergi dari dunia ini tak sedetik pun saya diijinkan untuk sekedar lihat wajahnya. Dia sudah kasih pengalaman hamil dan melahirkan yang menyenangkan.. Tak ada rasa trauma iika harus hamil dan melahirkan lagi. Saya cuma takut thanatoporic ini atau kelainan2 yg lain akan terulang di kehamilan selanjutnya. Sekarang sy sedang masa pemulihan, dojter menyarankan untuk mengosongkan rahim selama 3 bln. Saya berharap setelah 3 bulan bisa segera hamil dengan kondisi bayi yang normal