Kelainan Kromosom pada Janin - Thanatopric Dysplasia

Selamat pagi Bunda,
Adakah bunda/keluarga/teman atau kerabat yg pernah didiagnosa kelainan kromosom pada janin yg seperti pernah saya alami?
Apakah kehamilan selanjutnya tetap terkena kelainan lagi atau normal?

Maret 2017, usia kandungan masuk 20 minggu dokter tiba2 menyatakan bayi saya kakinya patah didalam, dan terkena thanatoporic dysplasia, yaitu kelainan kromosom yg menyebabkan janin menjadi kerdil dan tidak berkembang organ dalamnya.
Kata dokter, saat itu dia hidup hanya karena ada dibadan mamanya, kemungkinan meninggal didalam saat kandungan saya usia 8bulan.
Kalaupun ada miracle, mukzizat berhasil lahir, hanya bertahan beberapa jam saja
Waktu itu saya histeris, karena usg sebelumnya tidak ada indikasi apa2, baby selalu dinyatakan sehat.
Saya cari second opinion, third opinion..
Sampai akhirnya di rumah sakit khusus kelainan janin (gulardi center).
Tidak ada obat kata mereka, ini kelainan langka dunia.
Dr 50ribu kelahiran perhari didunia ada 2 kemungkinan yg lahir seperti ini.
Di Indonesia setahun paling banyak adalah 1, jadi jarangg sekali..
Solusi dr dokter adalah dikembalikan ke keluarga.
Mama saya, mertua, suami, semuanya meminta saya mau untuk mengeluarkan janin secara induksi saat itu juga.
Saya waktu itu merasa sedang melawan dunia, sendirian.
Saya maunya kasih kesempatan hidup baby saya terserah dia selesai sampai kapan.
Tapi semua ketakutan, takut saya yg kebawa sama baby nya.
Akhirnya dengan berat hati saya ikuti kemauan mereka..
Baby saya kuat, rahim saya kuat. Baby ga mau masuk ke jalan lahir padahal sudah proses induksi dr vagina, dan infus.
Sakitnya jangan ditanya.. Mulai induksi hari selasa, baby lahir normal hari sabtu.
Tidak boleh di cecar.. Kata dokter sayang di cecar, baby nya ga ada, tapi perut luka
Dan saya pun gak mau cecar, tiap saya kesakitan, saya bilang sama baby, "tahan ya nak, yg kuat, kamu aman diperut mama"
Alamiah makin sakit saya akhirnya ngeden..
Pas ngeden selalu perang batin, antara pengen ngeden dan hati teriak, jangan ngedenn dedenya lebih aman didalam perut!
Sudah ah jadi nangis lagi kan..

Saat ini saya hamil lagi bunda..
Kata dokter kemungkinan berulang kejadiannya 50persen.
Sempet disuruh sama dokter cek kromosom suami istri untuk dilihat kromosom siapa yg bermasalah..
Tapi habis itu ga ada solusi, padahal harga sekali cek 1 orang seharga motor baru. Pake dolar pula..
Saran dari dokter pun drpd nanti setelah tau jadi salahsalahan, lebih baik uangnya dipakai untuk kebutuhan nutrisi janin.
Olahraga, postive thinking, lilahi ta ala.
Kita akhirnya mutusin ga cek kromosom..
Suami saya langsung stop rokok.
Kita bedua memperbaiki diri..
Berdoa..
Dulu karena mual muntah saya juga males2an makan, maunya nyari yg gak gampang bikin muntah.
Sekarang meski muntah2 saya tetep hajar sayur..
Tapi postive thinking rasanya sulit sekali, saya ketakutan..
Ada yg aneh sedikit sama apa yg saya rasakan, saya takut.
Saya bilang sama suami, kalau kejadian lagi saya disuruh aborsi (maaf kasar), saya bakal kabur dr kamu..

Bunda,
Sekali lagi pertanyaannya, apakah ada yg punya masalah sama seperti saya, tapi akhirnya anak kedua, ketiga normal??
Saya harap kehamilan saya kali ini dapat melahirkan anak yg bisa benar2 saya peluk.
Amin.

 

 

Anak saya yang pertama malah pas lahir baru ketahuan ga normal fisiknya. Setelah saya pelajari sendiri anak saya ternyata Thanatophoric Dysplasia, bukan kerdil biasa kayak kata dokter. Anak saya sempet lahir & masuk ruang PICU seminggu, kemudian meninggal. Memang kata dokter langka sekali kasusnya. Padahal saya hampir tiap bulan sejak usia 5 bulan USG tapi ga pernah ketahuan. Selalu normal kata dokter. Pas dekat 8 bulan malah Polihidramnion yang kedeteksi. Uk 8 bulan saya lahiran proses normal. Tapi ketuban udah abis.

3 bulan kemudian saya hamil lagi anak kedua tapi BO. Jadi harus dikuret. Sudah 6 bulan berlalu semenjak kuret, tapi saya belum hamil lagi, baru 3x haid. Jadi saat ini saya gatau apakah bakal keulang lagi kayak yang pertama. Semoga saja tidak bun...

 

 

Innalilahi wainalilahi rojiun, .
Yang tegar bunda..
Yang kuat.
Semangat.

 

 

Kemaren juga ada yang sharing sama saya kalo anaknya divonis Thanatophoric Dysplasia sejak dalam kandungan, berhasil bertahan sampe cukup usia kehamilan tapi anaknya meninggal bun. Positive thinking aja bun, jangan terlalu takut. Saya juga sekarang pasrah aja sih, mau dikasih gapapa, ga dikasih juga gapapa. Mau dikasih normal anaknya alhamdulillah, enggak juga tetap harus disyukurin. Insya Allah bun, kehamilan berikutnya baik-baik saja. Saya pun lagi menanti semoga dikasih rejeki hamil lagi

 

 

Ya Allah Bun semoga gak keulan lagi ga bun

 

 

Amiiin, semoga yang selanjutnya baik-baik saja bun. Saya sendiri dari awal selalu berusaha ikhlas meski awalnya berat

 

 

Aminnnn Ya Allah.

---------- Post added at 10:04 ---------- Previous post was at 09:55 ----------

Saya juga bun, setelah baby ga ada, sedikit depresi..setiap hari nangis inget proses dikeluarinnya janin.
Sampe di nasehatin pak ustad dtng kerumah tentang keistimewaan anak meninggal sebelum baleg(dewasa).
Semoga ga ada yg ngalamin kejadian kaya kita ya bun..
Meski ga tau penyebabnya apa/kenapa bisa kejadiannya sama.kita.
Aku dan suami selain intropeksi diri, berserah diri, minta maaf sama siapa aja kalo takutnya ada yg kesinggungan sama kita terus nyumpahin, memperbaiki pola hidup, sama ikut terapi Torch, bun.
Siapa tau kan dari torch kata mamaku..
Yaa ikhtiar yg bisa dijalanin, kita jalanin bun.
Mudah2an berhasil, Allah ridho aku dikasi keturunan. Aminnn

 

 

Saya juga dinasehatin sama mertua, bilangnya anggap aja tabungan dikasih Allah buat nyambut di pintu surga kelak (amiiin). Kalo saya juga abis itu mikirnya, "ga semua orang juga kali dikasih hadiah malaikat kecil buat nyambut kita kelak di akhirat". Sakitnya cuma di dunia, padahal dunia hanya sementara. Akhirnya berusaha berbenah diri, alhamdulillah sejak itu saya makin mendalami agama. Dulunya ga berhijab sekarang saya udah berhijab meski masih proses membiasakan. Makan juga dijaga. Sikap dijaga. Malah saya lebih sering dirumah. Bukan mengurung diri karena depresi sih, lebih ke menghindari ketemu temen-temen & akhirnya bikin dosa (bunda tau kan kalo namanya cewek ketemu temen hobinya gosip? Hehe)

 

 

yang sabar ya bun,, terus banyakin berdoanya ajah dan jadikan ini sebagai pengalaman agar bunda lebih hati2 lagi kedepannya

 

 

Yg sabar ya bunda regy dan yuni. Saya sndiri skrng sedang hamil 16week. Dan juga divonis ada cairan di kepala janin skrng sedang diberi obat dan keputusannya minggu dpan. Jika cairan masih ada dan ditemukan hal lain waallahualam semua didiskusikan mggu dpan. Kita sama2 berdoa ya bund. Jujur mgkn fase stres saya saat ini sudah bunda berdua alami dlu bener2 sangat menyakitkan

Ohya bunda regy kalau boleh tau terapi torch bunda memang bagaimana bund ? Saya gatau ada torch apa engga memang ada kucing tp sudah dibuang smua oleh suami krna memang krna rumah saya d pojokan kucing sering ksni. Tapi skrng dikasih obat anti virus sih yg salah satunya memang obat torch. Makasih bunda smua sharingnya

 

 

Assalamualaikum bunda semua..
Sdkit sharing..akhir mei 2017 lalu anak pertama saya jg meninggal dlm kandungan udia 20 weeks..
Tgl 24 mei saya awalnya usg rutin aja,ttpi malah dokter vonis bayi saya sdh meninggal dlm kandungan..
Tgl 26 mei akhirnya saya diinduksi dan melahirkan normal tgl 27 mei (tepat 1 ramadhan 1438 H)..
Dokter pun melihat kondisi bayi saya stlh dilahirkan dan berasumsi kelainan kromosom..
Akhirnya stlh melahirkan saya plng ke jakarta (kbtulan saya ikt suami yg kerja di kalimantan). Stlh itu saya dan suami cek sgla macam tes2 dari Torch, thalasemia dan dokter mnyatakan negatif semua..Walllahualam..akhirnya dokter pun menyuruh saya untuk hamil kembali dan kata dokter kmngkinan untuk terulang kembali kecil..
Skrng saya lagi promil kembali bunda..mdh2an aja kehamilan kita berikutnya sehat lancar sampai lahiran ya bunda..

 

 

Saya ga pelihara kucing bunda, tapi mertua ku dirumahnya banyak banget piara kucing.
Waktu cek darah sebelum hamil lagi, aku ternyata positive torch (tokso,rubella,cmv).
Mama ku nonton di tv, lg ada ahli torch namanya IR Haji Juanda.
Dan banyak banget ternyata mantan pasien beliau yg kasusnya sama kaya kita bu.. Cairan dikepala juga ada.
Jadi Torch ini adalah parasit darah yg menyerang sperma kalo cowok, janin juga bisa diserang kalo sudah ada di rahim.
Kalo yg diserang sperma, hasilnya sperma yg masuk ke sel telur jadinya sperma cacat bun..
Terapinya sendiri, pagi2 minum ramuan aquatreat sebelum makan, dan harus puasa makan minum 1 jam setelahnya.
Yang aku rasakan adalah selama terapi ini, rasa kehamilan nya beda sm yg pertama.
Yg pertama, aku sering banget flek,perut kenceng, kata suami kalo tidur ngorok banget.
Nah kehamilan yg ini, aku ga berflek sama sekali dr awal hamil, perutnya biasa aja, sm tidur nyenyak.
Mudah2an dengan terapi ini, dan dengan izin Allah tentunya, janin aku kali ini sehat normal sampai lahiran. Aminnn.
Bunda coba goggling aja "ahli pengobatan torch".
Pak Ir haji juanda sering banget ada di tv2.

---------- Post added at 14:09 ---------- Previous post was at 14:01 ----------

Innalilahi wa inalilahi rojiun,
Ikut sedih ada bunda2 yg pernah mengalami hal yg ga kalah sedihnya..
Amin bunda doanya, semoga kita dizinin ya punya anak soleh dan solehah yang bisa mendoakan kita ketika kembali kepada Nya.

 

 

Iyaaa bunda saya sering dnger ir haji juanda itu tp saya krna masih hamil dan blm tes ini itu jdi blm nyari2. Bunda ada info contact ir haji juanda itu ? Kira2 kalau sudah hamil dan ternyata positif torch dan janin bermasalah apa masih bsa berobat ke ir juanda itu ? Makasih ya bund infonya.

 

 

Bunda Asal kotanya dr mana? Karena aku dijakarta, aku ke ir h juandanya yg dibogor bun taunya.
Setau aku bisa bunda, minum obatnya sampe menyusui.
Yg penting bunda sama suami jangan panik..
Jangan buru2 ditindak kaya aku tempo dulu.. Coba konsult dulu sama beliau.
Mudah2an cairan dikepala janin bisa diobati ya bunda. Aminn
Yg tegar bundaa.
*peluk

 

 

bunda, waktu terwna virus Torch, apa ada gejalanya sama tubuh bunda?